See veebileht kasutab küpsiseid kasutaja sessiooni andmete hoidmiseks. Veebilehe kasutamisega nõustute ETISe kasutustingimustega. Loe rohkem
Olen nõus
"EMP finantsmehhanismi teaduskoostöö toetus" projekt EMP31
EMP31 "Geeni- ja digitervise andmebaaside uued eetilised raamistikud (1.04.2008−31.12.2010)", Margit Sutrop, Tartu Ülikool, Filosoofiateaduskond.
EMP31
Geeni- ja digitervise andmebaaside uued eetilised raamistikud
New ethical frameworks for genetic and electronic care record databases
1.04.2008
31.12.2010
Teadus- ja arendusprojekt
EMP finantsmehhanismi teaduskoostöö toetus
ValdkondAlamvaldkondCERCS erialaFrascati Manual’i erialaProtsent
2. Ühiskonnateadused ja kultuur2.1. FilosoofiaH120 Süstemaatiline filosoofia, eetika, esteetika, metafüüsika, epistemoloogia, ideolooogia 6.3. Muud humanitaarteadused (filosoofia - s.h. teaduse ja tehnika filosoofia, kunstiteadused, kunstiajalugu, kunstikriitika, maalikunst, skulptuur, muusikateadus, teatriteadus, religioon, teoloogia jne.)50,0
3. Terviseuuringud3.1. BiomeditsiinB100 Biomeditsiini ajalugu ja filosoofia, teoreetiline bioloogia, evolutsiooni üldised küsimused 3.1. Biomeditsiin (anatoomia, tsütoloogia, füsioloogia, geneetika, farmaatsia, farmakoloogia, kliiniline keemia, kliiniline mikrobioloogia, patoloogia)50,0
AsutusRollPeriood
Tartu Ülikool, Filosoofiateaduskondkoordinaator01.04.2008−31.12.2010
PerioodSumma
01.01.2008−31.12.200870 065,00 EEK (4 477,97 EUR)
01.01.2009−31.12.2009459 045,00 EEK (29 338,32 EUR)
01.01.2010−31.12.201040 000,00 EEK (2 556,47 EUR)
01.01.2011−31.12.2011214 966,00 EEK (13 738,83 EUR)
50 111,59 EUR
0,00 EUR

Traditsiooniline meditsiinietika ning hilisemal ajal bioeetika tuginevad läänemaailmas suuresti liberaalse individualismi väärtustele, rõhutades sealjuures iga indiviidi vahatahtlikku otsustamivõimet kui ülimat väärtust meditsiinilises praktikas ja teadustöös. Siiski on arengud geneetikas ning sellega seotud teadusaladel 20. saj viimastel kümnenditel üha enam seadnud kahtluse alla indiviidikeskse väärtusdiskursuse kui nimetatud aladel ainsa suunava eetilise raamistiku rakendatavuse või pigem tõstatanud küsimuse, on see ikka piisav. Geenivaramute ja e-tervise projektide loomine toob esile kollektiivsete väärtuste, nagu solidaarsus, vastutus ning globaalse õigluse tähtsuse. Käesolevas projektis käsitleme järgmisi küsimusi: Kas on võimalik tuvastada selget vajadust uute eetiliste raamistike järele geeniandmebaaside ja digitaalse terviseloo valdkonnas? Kas kogukonnale orienteeritud eetika suudaks vastata teaduse ja riikliku tervishoiu uutele väljakutsetele? Kas selline uus eetika suudaks senisest enam julgustada kodanikuosalust ühiskondliku heaolu loomise nimel? Ja kas see suudaks samas austada ka indiviidide vabadust ja autonoomiat ning kaitsta neid võimalike konfidentsiaalsete andmete lekkimise ja diskrimineerimise eest? Selles projektis kõrvutame me geeniandmebaaside eetilisi, legaalseid ja sotsiaalseid küsimusi digitaalse terviseloo projektide eetiliste, legaalsete ja sotsiaalsete aspektidega. Huvikeskmes oleks siinjuures informeeritud nõusoleku printsiip. Praegused digitaalse terviseloo projektid näivad järjest enam eelistavat terviseandmete kogumist ilma informeeritud nõusolekuta. Meie analüüsi sihiks on tuvastada, millistel puhkudel on eetiliselt õigustatud edastada andmed kogu rahvastiku andmebaasi ilma indiviidide informeeritud nõusolekuta. Käesoleva granti abiga soovime edendada koostööd Tartu Ülikooli eetikakeskuse, Islandi Ülikooli eetikakeskuse ja Bergeni Ülikooli teadusloo keskuse teadlaste vahel. Koostöö peaks võimaldama teha ühist uurimistööd töötamaks välja uued eetilised raamistikud geeniandmebaaside ja elektrooniliste meditsiiniandmebaaside jaoks ning edendada seeläbi ka tervishoidu. Meie eesmärk on edendada teadmiste ja teadlaste vahetust ning kaasata teadustöösse nii doktoriõppe kui magistriõppe tudengeid. Plaanime organiseerida mitmeid rahvusvahelisi töötubasid ning konverentse, mille tulemiks on ühised rahvusvahelised publikatsioonid.
Generally, medical ethics, and more recently bioethics, have largely in the West been guided by values of liberal individualism thus stressing every person's voluntary decision-making capacity as the supreme value in research and medical practice. Both traditional medical ethics and bioethics promised to pay the highest respect to the autonomy, privacy and equality of each person. However, the developments in genetics and the initiatives to set up population based genetic databases during the last decades of the 20th century increasingly questioned the applicability or rather the sufficiency of the individual-centred value discourse as the sole ethical framework of guidance in these areas. Challenges raised by genetics and both its actual and potential applications pointed towards the relevance of other values, of more communal and collective type, in guiding our moral reasoning in topics as diverse as cloning, genetic testing and pharmacogenetics. The same kind of movement took place in public health. The initiatives for improvign public health care, such as e-health projects (the aim of which is to make all medical records available in internet (such as Estonia's e-health project which will be launched in 2008) also showed the limits of the liberal individual-centred ethical frameworks and made clear that public interest may be a strong argument for moving towards more communal ethical decision-making. In this project we will study this change in ethical frameworks. We will elaborate on the following questions: Is there a clear need for new ethical frameworks for genetic and health sector databases? What kind of ethics will be most suitable to meet the needs of science and new challenges of public health care? Do new advances in science and technology force medical ethics towards a more communitarian ethics or towards an ethics of care, going beyond that of individual autonomy and private interest. Will this new ethics be more suitable to encourage civic participation for the public welfare? And will it be still able to respect the individual liberty and autonomy and protect the individuals against breaches of confidentiality and discrimination. With the help of the current grant we would like to promote cooperation between the researchers of the Centre for Ethics, University of Tartu, Centre for Ethics at the University of Iceland and Centre for the Study of the Sciences and the Humanities, University of Bergen, Norway.